Bemutatkozás

Monostori Ádám 2021 februárjában született Pécsett, jelenleg Komlón él családjával.

Ádám probléma mentes várandóságból született a családja nagy örömére. Mosolygós, csillogó szemű hajasbabaként szépen cseperedett, mozgásfejlődése rendben zajlott.

Míg nem másfél éves korában gyomorrontás miatt kórházba került. A kórházban töltött napok alatt véreredményei nem javultak, ezért genetika vizsgálatra küldték. Több hónap várakozás után, a 2.szülinapján megérkezett a szörnyű hír, Ádám Duchenne – féle izomsorvadásban szenved.

A Duchenne-féle izomdystrophia az izomsejtek fokozatos pusztulásával járó veleszületett, örökletes betegség. Ebben a betegségben szenvedő fiúgyermekek izmai az idő előrehaladtával fokozatosan leépülnek. Először a lábak mondják fel a szolgálatot ezzel kerekesszékbe kényszerítve a 10-12 éves gyermekeket. Az átlag életkor 20-30 év, amelyből az utolsó éveket ágyhoz kötve lélegeztetőgépen töltik.
Az Amerikai Egyesült Államokban engedélyezték az első génterápiát a Duchenne-féle izomsorvadás kezelésére. Ez egy egyszeri infúziós kezelés, melyet minél korábban kell, hogy megkapjon Ádám, mert annál jobb állapotot tud fenttartani, az elhalt izomsejteket újjáépíteni már nem tudja.
Jelenleg 4 és 5 éves gyerek vehetnek részt a terápiában, melynek ára 1.3 milliárd forint. Ez az összeg nem fedezi a kint lévő idő és további vizsgálatok költségeit.